logo

Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Author: Familias GA

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1713434684848{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"] LA FUNDACIÓN INOCENTE SE VUELCA CON LOS MENORES CON ENFERMEDADES RARAS O SIN DIAGNÓSTICO La Fundación Inocente entregó el 11 de abril sus ayudas de 1,2 millones de euros gracias a las donaciones de...

18 abril, 2024 /

Otra parada en el desarrollo del documental @lavidaen1gota Judit y todo el equipo junto a @pelendinez esta vez han estado en el @HRegionalMalaga junto a la gran unidad de la dra Raquel Yahyahoui El objetivo de este documental es visibilizar la importancia del cribado neonatal para conseguir...

03 abril, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1711629280711{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"][vc_column_text]No podíamos perdernos este evento fantástico que conmemoraba el día mundial y el aniversario de FEDER en Sevilla, ciudad donde nació esta organización. Paqui y Sofía estuvieron allí por todas las familias, y...

28 marzo, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1711629094517{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"]Junto a FEDER acudimos a la sede de la farmacéutica Kyowa Kirin, situada en una de las torres de cristal de Madrid Gracias a la organización de Ángela que facilitó un ambiente cercano en...

28 marzo, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1710963498054{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]Con ocasión del día de las enfermedades raras el 29 de febrero de 2024, nuestra Presidenta y toda su familias,  participaron en el mercadillo solidario y todas las acciones realizadas por la Fundación...

03 marzo, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]El Ayuntamiento de Valmojado sigue a nuestro lado y al de sus vecinos con enfermedades raras.   Gracias de corazón por cada paso que dáis a nuestro lado! [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1710968249291{padding-top: 60px !important;padding-right: 60px !important;padding-bottom:...

29 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text]De nuevo desde el Ayuntamiento de Villatorres, muestran sus colores en apoyo de las enfermedades raras.   Gracias de corazón!   [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1710968249291{padding-top: 60px !important;padding-right: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;padding-left: 60px !important;}"][vc_column_text]   [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width"...

29 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column css=".vc_custom_1710967599428{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"][vc_column_text]Con ocasión del día de las enfermedades raras, el Ayuntamiento de Arroyomolinos de la mano de Andrea, realizó este fantástico video para visibilizar a las familias con enfermedades raras. Junto a Arroyoinclusión y...

29 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1710965390037{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]Con ocasión del día de las enfermedades raras el 29 de febrero de 2024, Judith Ruiz, vocal de jóvenes y adultos, acudió al Acto Conmemorativo del día de las enfermedades raras de @masvisibles las...

29 febrero, 2024 /
Mostrar más
Cargando más ...

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies