logo

Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Blog

El día a día desde que llega el diagnóstico es una continua lluvia de cuestiones que desconocemos. Vamos a conseguir poco a poco ir respondiendo a nuestras preguntas.

La dieta, la adolescencia, las vacunas, los medicamentos…

Los pasos y reivindicaciones de la Asociación para conseguir la mejor atención y seguimiento de los afectados.

Y las noticias de nuestro interés.

Noticias

 

Eventos

 

Participamos todos

 

En Septiembre de 2018 se celebró el Congreso de FEEHM en el que nos conocimos varias familias afectadas y ese sentimiento de unión es el que me he l...

En la última Asamblea de FEDER se ratificó el ingreso de nuestra Asociación como integrante de esta gran Federación de 409 Asociaciones. Durante l...

Entradas del Blog

 

Entre los centros de referencia existen distintos puntos de vista a la hora de recetar o no arginina, unos optan por no darla nunca, otros sólo duran...

DIETA BAJA EN PROTEÍNAS ¿Pero qué significa realmente esto? ¿Las proteínas sólo están en la carne, pescado, huevos, leche y legumbres? Enfermed...

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies