logo

Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Blog

El día a día desde que llega el diagnóstico es una continua lluvia de cuestiones que desconocemos. Vamos a conseguir poco a poco ir respondiendo a nuestras preguntas.

La dieta, la adolescencia, las vacunas, los medicamentos…

Los pasos y reivindicaciones de la Asociación para conseguir la mejor atención y seguimiento de los afectados.

Y las noticias de nuestro interés.

Noticias

 

Eventos

 

Paella solidaria en el Chiringuito Xperience en Valladolid; paella+piscina+bebida 8 euros el pasado 7 de julio de 2019  ...

Primer evento para recaudar dinero para la aciduria glutárica tipo 2. La IV Arroyada Trail se celebró el domingo 2 de Junio de 2019 en Arroyo de la ...

El 28 de Febrero de 2019, la empresa SDL nos sorprendió con este precioso gesto en el que la recaudación del desayuno de los empleados iría destina...

Rifa de cesta solidaria: el boleto numerado coincidente con el Gordo de la lotería Nacional de Navidad, el 22 de Diciembre, se llevará una CESTA val...

Participamos todos

 

En Septiembre de 2018 se celebró el Congreso de FEEHM en el que nos conocimos varias familias afectadas y ese sentimiento de unión es el que me he l...

En la última Asamblea de FEDER se ratificó el ingreso de nuestra Asociación como integrante de esta gran Federación de 409 Asociaciones. Durante l...

Entradas del Blog

 

Entre los centros de referencia existen distintos puntos de vista a la hora de recetar o no arginina, unos optan por no darla nunca, otros sólo duran...

DIETA BAJA EN PROTEÍNAS ¿Pero qué significa realmente esto? ¿Las proteínas sólo están en la carne, pescado, huevos, leche y legumbres? Enfermed...

Desde que comenzamos nuestra andadura en el mundo con aciduria glutárica tipo I, hemos tenida una premisa clara, prevención, adelantarnos, no espera...

Le daría la Luna si supiese que la va a sentar bien y hubiera posibilidad de que le hiciese efecto, pero en el caso de la riboflavina se la he dado i...

Día de vacuna de la gripe, me he puesto al día de la vacuna de este año y parece que van mejorando y tienen menos efectos secundarios. Adjunto el l...

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies