El día a día desde que llega el diagnóstico es una continua lluvia de cuestiones que desconocemos. Vamos a conseguir poco a poco ir respondiendo a nuestras preguntas.
La dieta, la adolescencia, las vacunas, los medicamentos…
Los pasos y reivindicaciones de la Asociación para conseguir la mejor atención y seguimiento de los afectados.
Y las noticias de nuestro interés.
El día 28 de febrero de 2019, nuestra Asociación participó en la Jornada de Puertas abiertas de FEDER en su sede de Madrid. A las 11 h Noemí Mar...
El pasado 23 de Febrero de 2019, el ABC publicó la entrevista realizada a las profesionales del Servicio de Metabólicas del 12 de Octubre de Madrid ...
Entrevista realizada en la sección de salud del programa de Nieves Herrero en Onda Madrid a la Dra Carmen Ayuso y la experiencia como madre de una ni...
Entrevista a la Dra Angels Cazorla en el programa “Enfermedades Raras” de Antonio Armas sobre Aciduria Glutárica tipo I, promocionada po...
El día 2 de julio de 13 a 14 h, tuvo lugar la entrevista en el programa de Radio “Enfermedades Raras” de Antonio Armas en Libertad FM, a ...
El 18 de Diciembre a las 19:30 h en el teatro del Centro Cultural Villa de Móstoles, tuvo lugar la obra Solidaria “Un edificio en Navidad”...
El 20 de diciembre a las 19 h en el teatro del Centro Cultural Villa de Móstoles, tuvo lugar la obra de teatro a cargo de la Asociación ApARTE ̶...
La Asociación ApARTE nos dedicó el 19 de Diciembre a las 19:30 h la obra “Dulce Navidad” en el Centro Cultural Villa de Móstoles. Graci...
Por segundo año consecutivo, y viendo la acogida del año pasado, hemos vuelto a realizar el sorteo para una la cesta Navideña valorada en 400 euros...
En el acto de entrega de la XVI Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Salud de Fundación Mutua Madrileña, el pasado jueves 19 de Septiembre,...
El 19 de Diciembre se realizó la presentación de los cupones que la ONCE sacará para los días de Navidad dedicados a concienciar sobre diferentes ...
El 11 de MarzoEn España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha ...
El 22 de Octubre de 2018 tuvo lugar la reunión de nuestra Asociación con la Viceconsejería de Humanización Sanitaria. Estuvieron presentes D. Dieg...
En Septiembre de 2018 se celebró el Congreso de FEEHM en el que nos conocimos varias familias afectadas y ese sentimiento de unión es el que me he l...
En la última Asamblea de FEDER se ratificó el ingreso de nuestra Asociación como integrante de esta gran Federación de 409 Asociaciones. Durante l...
El pasado 17 de Junio a las 12: 30 horas comenzó la reunión entre el Consejero de Sanidad, D. Antonio María Sáez Aguado; D. Rafael López Iglesias...
El pasado 4 de Junio de 2018, se celebró la I Jornada de encuentro entre profesionales sanitarios, familias y asociaciones de pacientes del Servicio ...
El 29 de marzo de 2019 tuvo lugar en el Salón de Actos del Edificio Materno-Infantil del Hospital Universitario 12 de Octubre el II Taller de Dieta H...
En la pasada Jornada sobre las redes Europeas de Referencia, el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social se ha comprometido a integrar el mod...
El pasado 15 de Enero en la Sede de la Fundación Ramón Areces en Madrid, tuvo lugar la Jornada conmemorativa del 50 Aniversario del Cribado Metaból...
Es tu cumpleaños y lo vas a celebrar con un grupo de amigos. Imagina dos posibles escenarios: En el primero de ellos, después de picar algo y soplar...
Entre los centros de referencia existen distintos puntos de vista a la hora de recetar o no arginina, unos optan por no darla nunca, otros sólo duran...
DIETA BAJA EN PROTEÍNAS ¿Pero qué significa realmente esto? ¿Las proteínas sólo están en la carne, pescado, huevos, leche y legumbres? Enfermed...
Yo trabajaba desde hacia varios años en un Centro de Atención Temprana como fisioterapeuta, y tuve la suerte de poder atender a Cris. Cuando empecé...
Desde que comenzamos nuestra andadura en el mundo con aciduria glutárica tipo I, hemos tenida una premisa clara, prevención, adelantarnos, no espera...
Le daría la Luna si supiese que la va a sentar bien y hubiera posibilidad de que le hiciese efecto, pero en el caso de la riboflavina se la he dado i...