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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

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Blog

El día a día desde que llega el diagnóstico es una continua lluvia de cuestiones que desconocemos. Vamos a conseguir poco a poco ir respondiendo a nuestras preguntas.

La dieta, la adolescencia, las vacunas, los medicamentos…

Los pasos y reivindicaciones de la Asociación para conseguir la mejor atención y seguimiento de los afectados.

Y las noticias de nuestro interés.

Noticias

 

Eventos

 

Próximamente... ¡no te los pierdas!

Por segundo año consecutivo, y viendo la acogida del año pasado, volvemos a realizar el sorteo para una cesta Navideña con el boleto que coincida c...

02/10/2019

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07 julio, 2019 /

Primer evento para recaudar dinero para la aciduria glutárica tipo 2. La IV Arroyada Trail se celebró el domingo 2 de Junio de 2019 en Arroyo de la ...

02 junio, 2019 /

El 28 de Febrero de 2019, la empresa SDL nos sorprendió con este precioso gesto en el que la recaudación del desayuno de los empleados iría destina...

11 marzo, 2019 /

Rifa de cesta solidaria: el boleto numerado coincidente con el Gordo de la lotería Nacional de Navidad, el 22 de Diciembre, se llevará una CESTA val...

22 diciembre, 2018 /

Participamos todos

 

En Septiembre de 2018 se celebró el Congreso de FEEHM en el que nos conocimos varias familias afectadas y ese sentimiento de unión es el que me he l...

19 septiembre, 2018 /

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02 julio, 2018 /

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Entre los centros de referencia existen distintos puntos de vista a la hora de recetar o no arginina, unos optan por no darla nunca, otros sólo duran...

23 octubre, 2018 /

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12 febrero, 2018 /

Desde que comenzamos nuestra andadura en el mundo con aciduria glutárica tipo I, hemos tenida una premisa clara, prevención, adelantarnos, no espera...

10 enero, 2018 /

Le daría la Luna si supiese que la va a sentar bien y hubiera posibilidad de que le hiciese efecto, pero en el caso de la riboflavina se la he dado i...

22 diciembre, 2017 /

Día de vacuna de la gripe, me he puesto al día de la vacuna de este año y parece que van mejorando y tienen menos efectos secundarios. Adjunto el l...

11 diciembre, 2017 /

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