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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

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  En febrero de 2024 ha comenzado la grabación del documental de la Asociación +visibles sobre la importancia del diagnóstico precoz en la prueba del talón, en el que la protagonista es nuestra Judit Ruiz💓💓 En el siguiente enlace podéis ver la entrevista a Pedro Lendinez en...

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