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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Día de las enfermedades raras Tag

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1710965390037{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]Con ocasión del día de las enfermedades raras el 29 de febrero de 2024, Judith Ruiz, vocal de jóvenes y adultos, acudió al Acto Conmemorativo del día de las enfermedades raras de @masvisibles las...

29 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1710963925781{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]Con ocasión del día de las enfermedades raras el 29 de febrero de 2024, nuestra Presidenta, Helena Carpio Anguita participó en colaboración con la Asociación Solidaridad con nuestros Niños de Móstoles, en el...

29 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1710961787887{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]Con ocasión del día de las enfermedades raras el 29 de febrero de 2024, nuestra Presidenta, Helena Carpio Anguita participó en colaboración con la Asociación Solidaridad con nuestros Niños de Móstoles, en una...

29 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1710961509271{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]Con ocasión del día de las enfermedades raras el 29 de febrero de 2024, nuestra Presidenta, Helena Carpio Anguita participó en colaboración con la Asociación Solidaridad con nuestros Niños de Móstoles, en una...

29 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1710966176905{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]Con ocasión del día de las enfermedades raras Judith Ruiz, Luz Iglesias, Juani Sánchez y Helena Carpio, acudieron el 26 de febrero al CEIP Padre Jesús en Jabalquinto para visibilizar el día a...

26 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1710955388298{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 30px !important;}"]Con ocasión del día de las enfermedades raras el 29 de febrero de 2024, Mayte Rodríguez periodista del Diario de Ávila, realizó esta entrevista a Ana Mª Herrero madre de Jaime con aciduria...

26 febrero, 2024 /

 El pasado 6 de febrero mantuvimos una reunión presencial junto al Alcalde de Arroyomolinos D. Luis Quiroga, M.ª Begoña González y Marta Cenamor Sánchez, con ocasión del próximo día de las enfermedades raras, trasladando nuestras dificultades y peticiones     REUNIÓN AYUNTAMIENTO DE ARROYOMOLINOS     Determinar qué aspectos dependen realmente...

12 febrero, 2024 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1675962011843{padding-bottom: 60px !important;}"] El próximo 28 febrero se celebra el día de las enfermedades raras Os compartimos el texto de la campaña de este año para difundir con familiares y amigos para dar visibilidad a nuestro día a día. [/vc_column_text][vc_column_text...

02 febrero, 2023 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text css=".vc_custom_1646079257229{padding-top: 60px !important;padding-bottom: 60px !important;}"] 28F: DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS: Raras pero no invisibles   [/vc_column_text][vc_column_text css=".vc_custom_1646079324881{padding-bottom: 60px !important;}"] Emi Caro García entrevista en COPE SIERRA NORTE a Paqui Rubio, una madre de Alanís que lucha a diario junto con...

28 febrero, 2022 /

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text] Apoya a las más de 3 millones de personas que sufren una enfermedad rara en España. Participa en el concurso de dibujo organizado en el Municipio de Arroyomolinos con los más pequeños de la casa, y cuéntales que todos...

20 febrero, 2021 /
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