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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Día de las Enfermedades Raras

Día de las Enfermedades Raras

Dossier para Ayuntamientos

Cartelería

Para la Conmemoración del Día de las Enfermedades Raras el 29 de Febrero 2020, ideamos la campaña PIENSA EN AZUL #piensaenmetabolico.

Las familias pidieron colaboración a los ayuntamientos de sus poblaciones para visibilizar las enfermedades metabólicas, iluminando en azul ayuntamiento o monumento de 17 a 00 h y compartiendo la imagen en las redes sociales con el #piensaenmetabolico.

Las familias nos pintamos las manos de azul y compartimos el lema también por redes sociales.

Juntos somos muchos!!!!

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