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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Campaña informativa en Castilla y León de diagnóstico de metabolopatías

El año pasado comenzó nuestra colaboración con la Fundación Alimerka, dos de nuestras familias recibieron un cheque para la compra de productos en sus establecimientos en Castilla y León.

La colaboración este año ha llegado desde la necesidad que hemos observado en las familias sin diagnóstico, y pensando en las futuras personas que van a ser diagnosticadas, de tener una información en cuanto a los tiempos, vías y profesionales para el envío de muestras al Centro de Salamanca y si es positivo, la derivación al servicio del Hospital Río Hortega de Valladolid del Dr Carlos Alcalde.

Este proyecto está en su primera fase.

 

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