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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Consumo energético en pacientes con GA1

La Unidad de Enfermedades Metabólicas y Mitocondriales del Hospital 12 de Octubre de Madrid, a través del Dr Marcello Bellusci, nos proponen esta investigación para obtener un tratamiento nutricional personalizado enfocado hacia las características individuales de cada paciente, obteniendo las necesidades calóricas a través de una medición por calorimetría.

Proyecto en fase de desarrollo.

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