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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Manejo nutricional en Aciduria Glutárica tipo I en población infantil

Proyecto de investigación “Un estudio nutricional retrospectivo de la enfermedad aciduria glutárica tipo I en España y elaboración de una guía divulgativa” como trabajo fin de máster de Lucía Gascón Sánchez

Máster Universitario en Nutrición Personalizada y Comunitaria
Edición 2017-2018

Departament de MedicinaPreventiva i Salut Pública,
Ciències de l’Alimentació,Toxicologiai MedicinaLegal

El procedimiento consistió en la evaluación de la calidad de vida de la población de estudio así como todos aquellos problemas o dificultades a las que se enfrentan los pacientes de aciduria glutárica 1, así como sus familiares. También se evaluarán los diferentes tratamientos nutricionales, hábitos alimentarios y otros aspectos relacionados que permitan estimar el estado nutricional y de salud de la población de estudio. Se realizó mediante encuesta de la calidad de vida, posibles daños neurológicos y motores derivados de la enfermedad, la tolerancia proteica, la importancia y adhesión al tratamiento nutricional, la tolerancia a las formulas especiales, entre otras cuestiones para poder tener datos reales de dichos pacientes.

El objetivo fue evaluar diferentes factores, principalmente nutricionales que afectan a la calidad de vida de los niños, y que permiten estimar el estado de salud y nutricional de los niños y niñas con la enfermedad aciduria glutárica tipo I de diferentes comunidades autónomas de España y de esta manera tener datos actualizados sobre este grupo de población que faciliten desarrollar un estudio retrospectivo y un manual divulgativo.

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