23 Oct REUNIÓN VICECONSEJERÍA SANIDAD DE MADRID
El 22 de Octubre de 2018 tuvo lugar la reunión de nuestra Asociación con la Viceconsejería de Humanización Sanitaria. Estuvieron presentes D. Diego Sanjuanbenito Bonat, Viceconsejero de Humanización; Dña Ana Dávila-Ponce de León Municio, Psicóloga Directora General de Humanización y Dña Mª Jesús Martínez Fuentes, Doctora, Subdirectora General de Información y Atención al Paciente.
Nuestro encuentro tuvo lugar como seguimiento de nuestra petición en la Asamblea de Madrid a principios de año, para la derivación de los diagnosticados por el cribado metabólico en Madrid a los dos centros de referencia ubicados en la Comunidad. Hasta ahora se reparten según ubicación geográfica dentro de las cuatro unidades existentes (La Paz, Niño Jesús, Ramón y Cajal, y 12 de Octubre). Si bien, todas tienen profesionales cualificados, los hospitales no están preparados en todos los aspectos necesarios para la atención de pacientes con nuestra patología.
Durante la reunión aportamos mayor documentación para el apoyo de nuestra demanda, a lo que el Viceconsejero consideró lógico y viable.
Continuamos con la petición de cubrir los recursos humanos y materiales necesarios para que los dos CSUR puedan seguir realizando su trabajo, ya que la dotación es la misma y el número de casos ha aumentado considerablemente. La subdirectora General comentó que tenían pendiente valorar esta petición desde una reunión ulterior con FEEHM. Por lo que el Viceconsejero, al aportar el informe realizado por el Servicio de Estadística y Metabólicas del 12 de Octubre, y los comentarios de la Dra Bélanguer, ha apuntado este hecho como un punto pendiente de valorar con una base importante.
Con el Real Decreto de CSUR en la mano incidimos en el hecho de la necesidad de un equipo multidisciplinar mínimo (pediatra-gastro, dietista, neurólogo, neuropsicólogo).
Desde atención primaria nos comentaron la poca facilidad en el acceso a los informes y protocolos, y la falta de codificación de nuestras enfermedades para la estratificación de los afectados como de alto riesgo, para favorecer la atención rápida ante cualquier consulta o urgencia. Lo trasladamos incidiendo en la importancia de la comunicación entre todos los profesionales sanitarios, incluídos la atención de urgencias.
Hablamos sobre la necesidad de un expediente único entre las Consejerías que atienden a los afectados (Sanidad, Educación y Servicios Sociales), a lo que nos comentaron la existencia de reuniones con representantes de todos los profesionales implicados en el Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes, como canal inmediato de comunicación y conexión. Quisimos comentar la problemática existente en los comedores escolares, atención, temprana, valoración de alumnos con necesidades especiales, discapacidad..
Cerramos las peticiones con la inclusión de las enfermedades detectadas por el cribado metabólico o prueba del talón, en la página de Enfermedades raras de la CAM, en la que actualmente están descritas 37 enfermedades. Deberemos hacer la petición a FEDER y comprobar que estas enfermedades están codificadas por el Programa informático SIERMAS. Comentaron la posibilidad de incluir las Asociaciones de Referencia para estas enfermedades en la información que se aporta sobre estas enfermedades, como punto importante de apoyo.
La reunión fue positiva en todos sus puntos, pendiente de que estos cambios poco a poco se lleven a cabo para conseguir mejorar la atención de los afectados con Aciduria Glutárica.