- FEEHM: Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias
- FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras
- COCEMFE: Confederación Española de Personas con Discapacidad
- CERMI: Comité Español de Representantes de personas con Discapacidad
- ASPKUCYL: Asociación Castellano Leonesa de PKU y OTM
- Asociación de PKU y OTM de Andalucía: Sevilla
- ASFEMA: Asociación de Fenilcetonúricos y OTM de Madrid
- ARAPKUOTM: Asociación Aragonesa de PKU y OTM
- ASFEGA: Asociación Fenilcetonúrica y OTM de Galicia
- Asociación PKU y OTM Extremadura
- Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris: 670 08 06 05, 654 23 8747, opku@hotmail.com
- PKU y OTM Euskadi
- ACAEMI: Asociación Cántabra de afectados por enfermedades Metabólicas Innatas
- ACMEIM: Asociación de enfermedades raras con sede en Campo de Criptana y Madrid
- ANAPKU: Asociación de Navarra
- Asociación de padres de niños con Jarabe de Arce y otras metabolopatías de la Región de Murcia: pkumurcia@hotmail.com.
- Asociación PKU y OTM Comunidad Valenciana: Plaza Honduras nº 4 12 A, 46002 -VALENCIA, Telf: 96/355 59 04, Fax: 96/286 60 37,
- Asociación de Asturias: Oviñana, 33156 Cudillero, 985 59 60 92, pkuastur@eresmas.com
- Asociación PKU y OTM de Andalucía: facebook
- ASFEMA – Metabólicos de Madrid: Facebook
- Federación de Metabólicos: Facebook
- Facebook Jóvenes PKU y OTM: Facebook
Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.