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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Reunión de trabajadores de la Empresa SAGE

Reunión de trabajadores de la Empresa SAGE

Lidia Fernández organizó junto a FEDER esta reunión de trabajadores para acercarles el mundo de la enfermedades raras el día 17 de Febrero de 2022.

La Asociación de PHP  (hipoparatiroidismo) .y nosotros tuvimos el placer de compartir este espacio lleno de solidaridad y empatía.

Sergio Martínez técnico de FEDER explicó el trabajo de FEDER hacia la sociedad, las asociaciones y la incidencia política. Enrique López, miembro de la Junta Directiva de FEDER y afectado de narcolepsia, introdujo la situación actual de la Comunidad de las enfermedades raras.

 

Gracias a toda la gran familia de SAGE por la acogida y la escucha, fue muy reconfortante.

 

 

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