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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

JORNADA DE FAMILIAS EN CREER DE BURGOS 7-9 JUNIO 2024

JORNADA DE FAMILIAS EN CREER DE BURGOS 7-9 JUNIO 2024

Asamblea FGA

Grabación

Estudio Neurocognitivo

Dra Berta Zamora

Importancia del Tratamiento

Dra Pilar Quijada

Terapia con chaperonas

Dra Judith García

Insuficiencia Renal en GA1

Dr Domingo Gonzalez Lamuño

El pasado junio se realizó una reunión de familias en el Centro Estatal de Enfermedades Raras en Burgos, donde 19 familias pudimos compartir experiencias, risas, emociones y abrazos. Nos conocimos en persona y hemos hecho nuevos lazos.

Podéis visualizar las grabaciones de la asamblea de socios con la magnífica intervención de nuestro comité científico, Albert Carbonell y Montserrat Oñós, que nos hablaron de la posibilidad de una nueva investigacion promovida por Albert, no os la perdáis.

Podéis visualizar de la misma manera las grabaciones de nuestros profesionales.

                             

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