Nuestra presidenta participa en la reunión del Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER

El 27 de marzo, nuestra presidenta Helena Carpio participó como representante de la Federación Española de Enfermedades Hereditarias del Metabolismo (FEEHM) en la reunión del Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del  CIBERER, celebrada en el marco de su XVIII Reunión Anual en San Lorenzo de El Escorial.

Este Consejo, creado en 2017, reúne a asociaciones de pacientes de toda España para asesorar y colaborar estrechamente con los grupos de investigación en enfermedades raras. Durante esta reunión, se repasaron los logros alcanzados en los últimos cuatro años, destacando especialmente la participación activa del CAP en la evaluación de proyectos científicos. Desde 2021, este órgano ha revisado 98 proyectos presentados a la convocatoria de Acciones Complementarias Cooperativas Intramurales (ACCI), aportando una mirada desde la perspectiva del paciente y promoviendo una mayor claridad y sensibilidad en la redacción de las propuestas.

Los miembros del CAP valoraron muy positivamente esta colaboración, señalando la evolución de los investigadores en la forma de presentar sus proyectos con un enfoque más cercano a las necesidades reales de los pacientes. La reunión también marcó el cierre de un ciclo, ya que en los próximos meses se renovarán las asociaciones que forman parte del Consejo.

Desde Familias GA celebramos este tipo de espacios que refuerzan el papel activo de las asociaciones de pacientes en la investigación y reiteramos nuestro compromiso de seguir colaborando para lograr avances reales en el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de las personas con enfermedades raras.