Testimonio de Paqui da visibilidad a la realidad de las familias en el Acto Institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Parlamento Andaluz

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Parlamento de Andalucía celebró un acto institucional clave, al que asistieron diversas autoridades y representantes de instituciones, con el objetivo de visibilizar los retos que enfrentan las 600.000 personas en la comunidad andaluza que viven con enfermedades raras y sin diagnóstico. Entre los testimonios que enriquecieron el evento, destacó el de Mari Paqui, madre de Sofía, una niña de seis años diagnosticada con Aciduria Glutárica Tipo I, quien compartió la experiencia de su familia y la realidad de vivir con una enfermedad rara.

El testimonio de Paqui no solo iluminó la complejidad de convivir con una enfermedad rara en la familia, sino que también dio voz a una lucha diaria por conseguir el apoyo necesario. A través de sus palabras, resaltó la necesidad de avanzar en la atención integral y el apoyo a las familias, quienes a menudo deben lidiar con la incertidumbre de un diagnóstico, los tratamientos complejos y la falta de recursos específicos para su cuidado. En sus palabras, se evidenció la frustración de muchas familias que, además del desafío de la enfermedad, enfrentan la falta de información y la falta de acceso a servicios especializados.

Este testimonio es solo uno de muchos que destacan la importancia de seguir impulsando políticas públicas que mejoren la atención sanitaria, social y educativa de las personas con enfermedades raras. Paqui, como representante de las familias que viven esta realidad, subrayó la necesidad de contar con más apoyo institucional y la importancia de la visibilidad para que las personas afectadas no se sientan solas en su lucha.

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, con 26 años de historia, se ha consolidado como un pilar fundamental para dar voz a estas familias. A través de su trabajo, se busca generar conciencia y promover avances en las políticas públicas, la investigación y la atención integral, para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras.

El evento concluyó con un llamado a la acción por parte de los representantes institucionales para seguir adelante con los compromisos adquiridos y garantizar que las personas con enfermedades raras y sus familias reciban el apoyo necesario para una vida digna. Este acto, además, se enmarca dentro de la movilización global impulsada por FEDER, que pone en el centro de la agenda política la humanidad y la inclusión de las personas con enfermedades raras.