Importancia de la Actualización en Materia de Protección de Datos y Gestión Interna
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El día a día desde que llega el diagnóstico es una continua lluvia de cuestiones que desconocemos. Vamos a conseguir poco a poco ir respondiendo a nuestras preguntas.
La dieta, la adolescencia, las vacunas, los medicamentos…
Los pasos y reivindicaciones de la Asociación para conseguir la mejor atención y seguimiento de los afectados.
Y las noticias de nuestro interés.
Glutaric Acidemia Type 1 GeneReview – False Positive and False NegativenResults on Newborn Screening Title: Glutaric Acidemia Type 1 GeneRevi...
Otra parada en el desarrollo del documental @lavidaen1gota Judit y todo el equipo junto a @pelendinez esta vez han estado en el @HRegionalMalaga junto...
Conocéis a Judit? Seguro que en este mundo de la GA1 no ha pasado desapercibida. Y ahora van a poder disfrutar de su filosofía de vida, de su fuerza...
Queridas familias, El próximo 28 de febrero conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha clave para dar ...
Hemos realizado una modificación de los marcos de la Fundacion RareDiseaseDay para poneros durante el mes de febrero hasta la celebración del día d...
Taller de contaje de lisina de Beatriz Casado Verrier: Taller para aprender y practicar cómo calcular los alimentos procesados, impartido por ...
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El día 29 estaremos en el ayuntamiento de Móstoles a las 12 para la presentación institucional junto al ayuntamiento y a las 20h el encendido de lu...
El pasado 6 de febrero mantuvimos una reunión presencial junto al Alcalde de Arroyomolinos D. Luis Quiroga, M.ª Begoña González y Marta Cenamor ...
Aciduria glutárica tipo 1: régimen de emergencia 2023 Introducción Tipos de atención en el tratamiento de emergencia Tratamiento de emergencia dom...
*¡Atención, familias afectadas por Aciduria Glutárica Tipo 1!** Desde el **Grupo de Trabajo de Nutrición de AECOM** se han desarrollado unas ficha...