El día a día desde que llega el diagnóstico es una continua lluvia de cuestiones que desconocemos. Vamos a conseguir poco a poco ir respondiendo a nuestras preguntas.
La dieta, la adolescencia, las vacunas, los medicamentos…
Los pasos y reivindicaciones de la Asociación para conseguir la mejor atención y seguimiento de los afectados.
Y las noticias de nuestro interés.
Otra parada en el desarrollo del documental @lavidaen1gota Judit y todo el equipo junto a @pelendinez esta vez han estado en el @HRegionalMalaga junto...
Conocéis a Judit? Seguro que en este mundo de la GA1 no ha pasado desapercibida. Y ahora van a poder disfrutar de su filosofía de vida, de su fuerza...
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Hoy hemos estado durante el horario lectivo en el CEIP Padre Jesús en Jabalquinto. Gracias a todos los niños por sus miradas, por su sincerid...
Simplemente precioso, por si queréis conocer vuestro diagnóstico de identidad #miidentidadnoesrara #miidentidadnoesrara #EnfermedadesRaras #3Millone...
El día 29 estaremos en el ayuntamiento de Móstoles a las 12 para la presentación institucional junto al ayuntamiento y a las 20h el encendido de lu...
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El pasado 6 de febrero mantuvimos una reunión presencial junto al Alcalde de Arroyomolinos D. Luis Quiroga, M.ª Begoña González y Marta Cenamor ...
El 20 y 21 de octubre tuvieron lugar en Málaga, las IV Jornadas andaluzas de #EnfermedadesPocoFrecuentes #enfermedadesraras en las que ...
Este curso escolar 2022-23 hemos llevado a cabo este proyecto tan enriquecedor en colegios de Segovia, Madrid, Valladolid y Galic...
Fundación Mutua Madrileña, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), desde el 2019 desarrolla el Programa IMPULSO...
A través de este QR podéis acceder a toda la información que podáis necesitar para la atención en un servicio de urgencias: protocolo, recomendac...