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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Blog

El día a día desde que llega el diagnóstico es una continua lluvia de cuestiones que desconocemos. Vamos a conseguir poco a poco ir respondiendo a nuestras preguntas.

La dieta, la adolescencia, las vacunas, los medicamentos…

Los pasos y reivindicaciones de la Asociación para conseguir la mejor atención y seguimiento de los afectados.

Y las noticias de nuestro interés.

Noticias

 

Simplemente precioso, por si queréis conocer vuestro diagnóstico de identidad #miidentidadnoesrara #miidentidadnoesrara #EnfermedadesRaras #3Millone...

Eventos

 

Participamos todos

 

Entradas del Blog

 

Durante el 2022 el número de familias en contacto sigue aumentando, y en la asociación ya nos hemos reunido 86 socios. En total 2 familias con GA2 y...

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