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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

📢 ¡Alzamos la voz por las Enfermedades Raras en todo el mundo!

📢 ¡Alzamos la voz por las Enfermedades Raras en todo el mundo!

Más de 300 millones de personas viven con una enfermedad rara, pero a menudo quedan fuera de las políticas sanitarias. ¡Es hora de cambiar eso!

Recientemente, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha dado un paso muy importante al recomendar la adopción de la resolución “Las enfermedades raras: una prioridad mundial en salud para la equidad y la inclusión”. Esta resolución pide la creación de un Plan de Acción Global para las Enfermedades Raras (GAPRD) que permita integrar a las personas con enfermedades raras y no diagnosticadas en la Cobertura Sanitaria Universal (UHC).

Desde Familias GA nos sumamos a la Coalición Internacional por la Resolución sobre Enfermedades Raras para pedir a los Estados Miembros que:

✅ Aprueben la resolución en la próxima Asamblea Mundial de la Salud (WHA 78).
✅ Comprometan recursos reales para que esta resolución se convierta en acciones concretas.
✅ Garanticen que nadie quede atrás, especialmente quienes conviven con una enfermedad rara o no diagnosticada.

¿Cómo puedes ayudar?

🤝 Súmate a la coalición y firma el llamamiento internacional.
📲 Comparte esta noticia en redes sociales, con tu entorno, con tus representantes políticos.
📢 Haz oír tu voz. Cuanto más alto hablemos, más lejos llegaremos.

🔗 Más información y firma aquí

Juntos, podemos lograr un futuro más justo, donde todas las personas, sin importar lo rara que sea su enfermedad, tengan acceso a diagnóstico, tratamiento y una vida digna.
💙🌍 #Resolution4Rare #RareDiseases #UHC #LeaveNoOneBehind

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