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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

ESPECIALIDAD DE GENÉTICA

ESPECIALIDAD DE GENÉTICA

El Sistema Nacional de Salud ha aprobado las especialidades de Genética Médica y Genética Clínica de Laboratorio, una decisión histórica que beneficia a personas con enfermedades raras, especialmente aquellas de origen genético, que representan el 70% de los casos.

En España, las familias afectadas por enfermedades raras suelen esperar más de 6 años para obtener un diagnóstico. Con estas nuevas especialidades:

  1. Los profesionales podrán identificar enfermedades genéticas de forma más rápida y precisa.
  2. Se reconocen oficialmente estas áreas médicas, que ya existían en otros países europeos.
  3. Se complementa el catálogo de pruebas genéticas aprobado a principios de este año, lo que asegura un acceso más equitativo a estas herramientas en el sistema público de salud.

Los siguientes pasos seran:

  • Se elaborará un Real Decreto para oficializar las especialidades.
  • La formación de nuevos especialistas comenzará en 2026.

Estas medidas ayudarán a:

  • Reducir los retrasos en el diagnóstico.
  • Mejorar el acceso a tratamientos adecuados.
  • Aumentar la investigación y el conocimiento sobre enfermedades raras.

Con esta noticia, se da un paso clave para apoyar a las personas con enfermedades genéticas en España y avanzar hacia una atención sanitaria más justa e inclusiva.

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