ESTRENO EN MADRID DEL DOCUMENTAL LA VIDA EN UNA GOTA 22 Nov 2024

Familias GA acude al estreno de «La vida en una gota», «un baño de realidad» sobre el cribado neonatal

Con el cartel de aforo completo, se ha celebrado la premier de «La vida en una gota», una película que busca acabar con la inequidad y la injusticia que genera el cribado neonatal en España. Nuestra asociación Familias GA, con su presidenta Helena Carpio a la cabeza, ha estado presente tanto en la gran pantalla como fuera de ella arropando y apoyando este proyecto.

Este viernes 22 de noviembre se ha celebrado en los Cines Kinépolis de Madrid el estreno de «La vida en una gota», una película documental dirigida por Pedro Lendínez, que ha sido «un baño de realidad«. La cinta reivindica la importancia de contar con un diagnóstico precoz en las Enfermedades Raras, haciendo hincapié en una certeza:

«Tu código postal puede determinar la vida que te toque vivir»

Tras su preestreno en Jaén y llenando de nuevo el aforo, la película de la Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles; ha llegado a la capital española para hablar de la inequidad y la injusticia que genera el cribado neonatal en nuestro país. Una prueba que mantiene una desigualdad entre comunidades autónomas y que marca la diferencia en la vida que puede tener un paciente con una enfermedad metabólica grave que haya sido diagnosticado a tiempo, con la que puede tener otro que no haya sido diagnosticado en la prueba del talón.

Numerosas personalidades, en el estreno

La premier ha reunido en una de las salas de los Cines Kinépolis a más de 250 personas entre las que se encontraban, no sólo las familias y los afectados con Aciduria Glutárica y otras enfermedades metabólicas, también rostros conocidos del cine como Tito Valverde, de la moda como la modelo gaditana Alba Pérez, del Gobierno como el Secretario de Estado del Ministerio de Sanidad Javier Padilla, o de la música como el cantautor Rafa Álvarez, compositor e intérprete de la canción original de la película «La
vida en una gota».

Familias de la asociación. Miriam Lara psicóloga de  FGA junto a Rafa Álvarez en el pase de Madrid

Tampoco se han perdido la cita Lluís Montoliu, divulgador científico del CSIC, numerosos investigadores, facultativos clínicos como Federico Mayor Zaragoza y Magdalena Ugarte -pioneros en la introducción del cribado neonatal en nuestro país- y profesionales sanitarios como la Doctora Amaya Belanger, del Hospital Ramón y Cajal; la Doctora Montserrat Morales, la Nutricionista Delia Barrio, la Doctora Patricia Pilar Pérez y las Neuropsicólogas Berta Zamora y Zaida Moreno, del Hospital 12 de Octubre; la Doctora Elvira Cañedo y el Doctor Agustín de la Mano, del Hospital Niño Jesús; y Miriam Gazulla y Mónica Maroto, enfermeras de la unidad de investigación del Hospital Universitario de Móstoles.

Por supuesto, asociaciones de Enfermedades Raras como FEDER, Más Visibles, ASFEMA asociación de familias con enfermedades metabólicas de Madrid y nuestra asociación Familias GA han estado presentes. Sin olvidar la asistencia de numerosos empresarios, representantes de las consejerías de Sanidad de Baleares, Andalucía y Galicia y el equipo del documental.

La proyección arrancaba pasadas las seis de la tarde tras una pequeña presentación dirigida por Justo Moreno Ubeda, Socio Director Área Salud en BioInnova, y de la que formaba parte Pedro Lendínez, biólogo por la Universidad de Jaén y creador de la plataforma Más Visibles; Pedro Lendínez, director, guionista y productor de la cinta; Judith Ruiz Peiró, protagonista con Aciduria Glutárica tipo 1; Paqui Medina, de la Diputación de Jaén o el Secretario de Estado del Ministerio de Sanidad, Javier Padilla, entre otros.

En ella se ha destacado la importancia de que haya «voluntad política» para hacer posible que se puedan detectar las 44 enfermedades en las 17 comunidades autónomas españolas, de forma unánime, para así evitar las graves consecuencias que puede sufrir un bebé no diagnosticado a tiempo.

Así es la historia de «La vida en una gota»

El documental jienense cuenta la historia de Judith, una joven de 22 años, con Aciduria Glutárica Tipo 1 cuya vida ha sido profundamente afectada por la falta de cribado neonatal en su comunidad. A través de los ojos de nuestra protagonista valenciana, el público conoce las vivencias de otras personas con la misma patología como Alejandra o Izara, pero con destinos muy distintos: aquellos que, gracias a un cribado temprano, llevan una vida normal como Alejandra, y aquellos que, sin haber sido cribados como es el caso de Izara, enfrentan una discapacidad severa que los hace totalmente dependientes.

«La Vida en Una Gota» no solo relata estas historias humanas conmovedoras, sino que también cuenta con la participación de destacados expertos y referentes en el ámbito del cribado neonatal como son los pioneros del cribado neonatal en España Federico Mayor Zaragoza y a Magdalena Ugarte. Dos de las figuras más aplaudidas durante el documental y tras él.

Tráiler oficial de la película 

Reconocimientos «Más Visibles» y «La Patinadora Films«

Después de conocer la realidad del cribado neonatal en nuestro país, la plataforma de Enfermedades Raras «Más Visibles»; ha hecho la entrega de ‘Reconocimientos 2024’.

Entre los galardonados se encuentra la Reina Letizia, por su compromiso con las Enfermedades Raras; las Consejerías de Salud de Galicia, Islas Baleares y Andalucía, por sus apuestas en la implementación de políticas de cribado neonatal; y el Ministerio de Sanidad por sus avances en la implementación de políticas de cribado neonatal.

El Secretario de Estado del Ministerio de Sanidad, Javier Padilla, ha sido el encargado de recoger este reconocimiento.

AECOM, la Asociación Española de referencia en los Errores Congénitos del Metabolismo, también ha sido premiada por su implicación en el cribado neonatal. Domingo González Lamuño, su presidente, que ha participado en «La vida en una gota»; con su experiencia con la familia de Izara con Aciduria Glutárica tipo 1, ha recogido el galardón.

Dos de los premiados más aplaudidos, tanto en el documental como a la hora de hablar al recoger el reconocimiento Más Visibles 2024, han sido el doctor Federico Mayor Zaragoza y Magdalena Ugarte. Ellos fueron los pioneros del cribado neonatal en España en 1968 con un programa que detectó los primeros casos de fenilcetonuria-PKU en nuestro país.

D. Federico Mayor Zaragoza y Judith Ruiz durante el documental La Vida en una Gota, de Mas Visibles y La Patinadora Films

La Doctora María Luisa Del Moral Leal ha recogido también un galardón en nombre de la Consejería de Salud y Consumo. Al igual que Raquel Yahyaoui Macías, del Hospital Regional Universitario de Málaga, que ha sido premiada con su «incansable» labor investigadora y asistencial dedicada al cribado neonatal y a la atención a pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias.

El Hospital La Fe de Valencia también ha sido galardonado con el Reconocimiento 2024 Más Visibles por el trabajo que desarrolla en aras de asegurar la excelencia de la asistencia en el entorno específico de las enfermedades raras&quot. El gerente del hospital, José Luis Poveda, ha agradecido el reconocimiento a través de este vídeo, ya que debido al trabajo por la DANA no ha podido desplazarse.

«A veces lo insignificante que puede ser una gota puede ser totalmente determinante en la calidad de vida de las personas», ha asegurado.

Objetivos conseguidos

Tras la proyección, el Secretario de Estado del Ministerio de Sanidad, Javier Padilla ha anunciado que este año se pasará de 7 a 11 pruebas obligatorias en el Estado y se espera llegar a 23 en el año 2025 de forma progresiva.

Otro objetivo conseguido es que el que ha anunciado tras el visionado Manuela García Romero, Consejera de Salud y Consumo de las Islas Baleares: la reciente aprobación del Consell de Govern de un decreto que amplía la cartera de cribado neotanal a 40 patologías, convirtiéndose así en una de las comunidades con mayor cribado.

Por último y para seguir sumando objetivos, a través de la plataforma change.org, Pedro Lendínez ha lanzado una iniciativa para recoger firmas para «la implantación de
un cribado neonatal ampliado igualitario en todo el territorio nacional». Una medida que exigen al Ministerio de Sanidad y a las autoridades competentes para evitar discapacidades y muertes evitables.

Puedes acceder a la petición change.org