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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Familias en España con GA 1 y 2

Familias en España con GA 1 y 2

Durante el 2022 el número de familias en contacto sigue aumentando, y en la asociación ya nos hemos reunido 86 socios.

En total 2 familias con GA2 y 95 con GA1.

¿Conoces alguna familia que no reciba la información sobre la enfermedad? Es importante conocer todas las novedades para conseguir la mejor calidad de vida en el futuro, sobretodo en el caso de los adultos que hasta hace muy poco tiempo abandonaban el tratamiento y pueden empeorar o aparecer síntomas que previamente no tenían, a pesar de que el periodo de vulnerabilidad del cerebro haya sido superada. El control dietético, régimen de emergencia y la carnitina siguen siendo esenciales, e individualmente puede ser necesario complementar la dieta con el suplemento de aminoácidos sin lisina y bajo en triptófano.

Ánimo y sigamos luchando juntos

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