27 Mar FORO AUTONÓMICO DE ENFERMEDADES RARAS CASTILLA Y LEÓN MARZO 2024
En el Foro sobre #EnfermedadesRaras de Castilla León Susana Salamanques Ortega nuestra luchadora madre representante de Aciduria glutárica tipo 2 #GA2 #MADD participó junto a otras asociaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras
Darle las gracias a Santiago de la Riba por su dedicación y la bienvenida a D. Ricardo Fernández.
Para nosotros es muy importante la noticia durante este foro de la Ampliación de las pruebas del #cribadoneonatal a 15 enfermedades.
Se habló de la necesidad de unidades multidisciplinares para atender a pacientes pediátricos con pluripatologias en hospitales de cyl donde también nos comentó su experiencia D.Juan Pablo Martínez del servicio de pediatría de León.
D.Francisco José Climent jefe de sección unidad patologias crónica compleja del hospital infantil la Paz nos habló de la unidad nueva multidisciplinar, un sueño para las familias y un ejemplo para las unidades futuras
Se recordó que el acceso a los #CSUR de #EnfermedadesRaras se realiza a través de un proceso de derivación desde un centro hospitalario a ellos y a las ERN
