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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

«Vidas que cuentan», la exposición fotográfica que da visibilidad a las personas cuidadoras

«Vidas que cuentan», la exposición fotográfica que da visibilidad a las personas cuidadoras

A través de 21 instantáneas, «Vidas que cuentan»; rinde homenaje a las personas cuidadoras con una exposición fotográfica que estará en distintos puntos de Móstoles hasta el mes de abril. Una iniciativa en la que está presente una de las mamás, miembro de nuestra asociación Familias GA, dando voz y visibilidad al papel de un cuidador  «diferente», «que mira hacia el futuro».

El 5 de noviembre ha tenido lugar en Móstoles el acto institucional con motivo del Día Internacional de las Personas Cuidadoras. Una fecha que ha coincidido con la presentación de la exposición fotográfica «Vidas que cuentan» en el Centro Cultural Villa de Móstoles. La iniciativa, organizada por el Ayuntamiento a través de la Concejalía de Contratación, Mayores y Bienestar Social, rinde homenaje a la labor de profesionales y familiares que atienden a personas en situación de discapacidad, enfermedad o dependencia.

El alcalde de la localidad Manuel Bautista, ha presidido el acto junto a la concejal de Contratación, Mayores y Bienestar Social Raquel Guerrero, y la responsable Programa Autonomía y Cuidados Gemma Cruz Domínguez, quien se ha encargado de presentar a los asistentes.

El evento, al que han asistido miembros de la Corporación Municipal, representantes de AFAMSO, Cruz Roja, Grandes Amigos, Grupo Emera y los cuidadores y familiares de los participantes de la exposición, ha contado con dos testimonios: el del cuidador y fisioterapeuta Mario Hernanz y el de la cuidadora y socia de nuestra asociación Familias GA Miriam Frías.

 

Ayuntamiento de Móstoles Proyecto «Vidas que cuentan»
Familias GA, presente en el acto institucional

Ella ha sido la encargada de hacer la última intervención antes del cierre del acto institucional que ponía fin el alcalde Manuel Bautista. Un testimonio en el que ha contado su experiencia como madre y cuidadora de un niño de tres años con Aciduria
Glutárica Tipo 1, diagnosticado gracias al cribado neonatal.

Con él, ha querido reivindicar la importancia del papel del cuidador y cuidadora y darle visibilidad en este Día Internacional dedicado a ello «Es muy fácil eso que dicen que hay que ‘cuidarse para cuidar’, pero no es tan sencillo porque nosotros necesitamos también que nos cuiden y que la sociedad vea que todo nuestro esfuerzo es mucho y sea reconocido como tal», ha señalado.

A través de un texto titulado «Siempre vuelve a salir el sol» -y que te dejamos a continuación-, Miriam ha querido dirigirse a todas las personas que como ella son cuidadoras «para que vean que no están solas y lanzarles un mensaje optimista, un
poquito de esperanza y aliento para seguir adelante», ha concluido.

 

Ayuntamiento de Móstoles proyecto ‘Vidas que cuentan’
SIEMPRE VUELVE A SALIR EL SOL

 

La vida es cuestión de perspectiva y actitud. Puedes vivir creyendo que lo que te ha deparado la vida es la «obligación» de cuidar a tu hijo mientras intentas en vano cuidarte; o puedes vivir creyendo en la «oportunidad» que te ha brindado de poder

abrazarle, besarle, respirarle… definitivamente, de vivirle.

La enfermedad rara de un bebé llega arrasando con todo, creando la «obligación» de parar en seco tu vida, de vivir con el dolor más intenso, con el miedo más insoportable, la incertidumbre más infinita… la «obligación» de ser fuerte sin opción, de enfrentarte a todo sin elección… de cambiar una vida que iba a ser perfecta por la más pura imperfección.

O puedes pensar, que a frente a esa «obligación» está la «oportunidad» que tienes de vivir tu vida con la suya, de sentir la importancia de una sonrisa, de una caricia, de una mirada, de una palabra… la «oportunidad» de ver un pequeño avance como un inmenso logro, un pasito de hormiga como uno de gigante y de ver lo más rutinario y cotidiano como algo maravillosamente extraordinario.

La mochila del cuidado pesa, ¡vaya que si pesa! Pero tienes dos opciones: quitártela y rendirte, o seguir andando hacia delante porque todo lo que fue, es y será́ merece la pena vivirlo. Y es que, por muy oscura que sea la noche, por muy denso que sea el
manto que cubre tu cielo, por mucho que llueva y se cubra todo de nubes negras… siempre vuelve a salir el sol. ¿Y sabes qué? Tu sol es inmenso y lo estás haciendo jodidamente bien.

Su vida cuenta, ¡claro que cuenta! pero la tuya también ¡Y qué bonita historia estáis escribiendo juntos!, ¿no crees?

En la fotografía, con la que nuestra socia ha participado junto a otros 20 cuidadores, aparece en el mar con su hijo en brazos, disfrutando de su primer viaje en familia, un año y medio después del diagnóstico. Una instantánea que muestra que «a pesar de
todo, se puede volver a ser feliz y siempre vuelve a salir el sol», ha asegurado.

 

 

Ayuntamiento de Móstoles Proyecto «Vidas que cuentan»
El perfil de nuestros cuidadores «mira hacia el futuro»

La madre del niño con Aciduria Glutárica Tipo 1 ha querido participar en esta muestra también para dar visibilidad a una persona cuidadora que se sale de los establecido o de lo que la sociedad tiene en mente. «La gente cuando habla de este rol, piensa
siempre o casi siempre en una mujer, de unos 50-60 años y que cuida de personas mayores», asegura. «Nadie piensa en una madre o un padre joven, que deja su profesión, su carrera, su vida, para cuidar de su hijo», comenta.

Además, ha recordado que hay muchos perfiles diferentes en este ámbito del cuidado. «Nosotros somos un tipo de cuidador que se sale de lo común, un cuidador distinto, un cuidador que mira hacia el futuro, no para que las personas que cuidamos pasen el fin de sus días acompañados, si no que cuidamos para que esas personas, en el caso de nuestra asociación, nuestros hijos, tengan la mejor calidad de vida durante toda su vida», ha concluido.

 

 

Ayuntamiento de Móstoles Proyecto «Vidas que cuentan»
La exposición recorre Móstoles

La muestra estará desde el 31 de octubre hasta el 30 de abril en diferentes centros de la ciudad. Comenzando en el Centro Cultural Villa de Móstoles del 31 de octubre al 17 de noviembre; del 20 de noviembre al 9 de diciembre, en el centro de mayores Juan
XXIII; del 16 de diciembre al 8 de enero de 2025, en el centro de mayores Las Lomas; del 13 al 31 de enero, en el centro de mayores El Soto; del 4 al 21 de febrero, en el centro de mayores Parque Coimbra; del 26 de febrero al 18 de marzo, en el Centro de
Educación Especial Miguel de Unamuno; y finalizará en el Centro de Servicios Sociales de Móstoles, que estará del 24 de marzo al 30 de abril.

 

«Vidas que cuentan» y nuestros cuidadores, en la prensa de la localidad

La exposición fotográfica, el acto institucional y el papel del cuidador del que muchos de nuestros socios ejercen, han sido los protagonistas de la prensa de Móstoles, como el diario digital Móstoles Hoy o el periódico gratuito Sur Madrid en el que dedicaron a este acto parte de su portada. Aquí puedes leer la noticia en su edición digital.

 

Vidas que cuentan – Ayuntamiento de Móstoles

 

Puedes acceder a la entrevista realizada a Miriam Frías

Móstoles da voz a las cuidadoras en ‘Vidas que cuentan’: «¿Quién cuida de quien cuida?» Una exposición recoge el testimonio de cuidadoras como Míriam, que está a cargo de su hijo de tres años, que tiene una enfermedad rara desde su nacimiento 

 

Accede a un video resumen de la entrevista a Miriam Frías 

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