25 febrero «Vivir con una enfermedad rara en la infancia»

Una Jornada Especial por el Día de las Enfermedades Raras

El pasado 25 de febrero, en el Aula de la Esfera de Alcobendas, vivimos una jornada muy especial con motivo del Día de las Enfermedades Raras. Un evento cargado de emociones, aprendizaje y compromiso con quienes conviven con estas patologías poco frecuentes.

Nuestra psicóloga, Miriam Lara, junto con Helena Carpio, presidenta de FGA, inauguraron la jornada con la ponencia «Más allá del diagnóstico: comprender para acompañar», una reflexión sobre la importancia del apoyo y la empatía en el camino de los pacientes y sus familias.

Fernando Ónega, nuestro embajador, ofreció un discurso cercano y emotivo, en el que expresó su agradecimiento a los profesionales que dedican su vida a mejorar la calidad de vida de los afectados. Su intervención concluyó con un gesto de cariño hacia todas las familias presentes.

Astrid Pañeda, con determinación y claridad, abordó el impacto de las enfermedades raras, exponiendo las causas y consecuencias desde una perspectiva objetiva y realista.

Durante la jornada, proyectamos el video de Stop Sanfilippo, «Mi amigo Dani», que nos ayudó a comprender mejor la realidad de esta enfermedad. Además, el autor de «Victronix», Víctor Lapiedra, nos presentó su libro y compartió la inspiradora historia de su primo, a quien está dedicado.

Desde la asociación Debra «Piel de Mariposa», nos invitaron a ponernos en la piel de quienes conviven con esta enfermedad a través del impactante video «Ponte en su piel». Laura García, presidenta de «El Sueño de Vicky», nos habló sobre la realidad del cáncer infantil, considerado una enfermedad rara, recordándonos que cada año se diagnostican 1.500 nuevos casos en niños.

La Fundación ELA (Leucodistrofia) nos trasladó la importancia del cribado cribado de las leucodistrofias a través de un conmovedor video.

Para cerrar la jornada, nuestra asociación destacó la necesidad del acompañamiento psicológico, una pieza fundamental para afrontar los desafíos que conllevan las enfermedades raras.

Este evento fue un recordatorio de que, juntos, podemos seguir trabajando para dar visibilidad y apoyo a quienes más lo necesitan. Gracias a todos los que hicieron posible esta jornada inolvidable.