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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

28 de Febrero en Arroyomolinos: DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras 💜

28 de Febrero en Arroyomolinos: DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras 💜

Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Arroyomolinos

El pasado 28 de febrero, nos reunimos en la Plaza España de Arroyomolinos para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un evento marcado por la solidaridad y el compromiso con quienes conviven con estas patologías.

Durante el acto, Helena Carpio realizó la lectura del manifiesto junto a Arroyoinclusión y la concejala Begoña Gómez, poniendo voz a las necesidades y realidades de las familias afectadas.

Uno de los momentos más simbólicos de la jornada fue el cuelgue del lazo conmemorativo, un gesto que representa la lucha y visibilidad de las enfermedades raras. La iniciativa contó con el respaldo del Ayuntamiento de Arroyomolinos, Los Retos de Marta y Arroyo Inclusión, quienes se sumaron a esta importante causa.

Queremos agradecer a todos los asistentes por su apoyo y participación. Juntos, seguimos trabajando para dar voz a quienes más lo necesitan y sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de la investigación y el acompañamiento a las familias afectadas.

 

 

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