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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Entrevista en Cadena SER Madrid Norte por el día de las Enfermedades Raras

Entrevista en Cadena SER Madrid Norte por el día de las Enfermedades Raras

El 24 de febrero tuvimos una amena entrevista junto con Astrid Pañeda y Carmen de la Asociación ELA (leucodistrofias), en la Cadena SER Madrid Norte, podéis escuchar la grabación de la entrevista completa

 

 

 

Alcobendas

El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las enfermedades raras. El Servicio de Salud del ayuntamiento de Alcobendas se suma a dar visibilidad y sensibilizar a la población sobre estas enfermedades con la semana de “Enfermedades Raras: visibilizando lo invisible”.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población, a menos de 5 de cada 10,000 personas. Existen más de 11.000 enfermedades raras reconocidas en todo el mundo, lo que significa que millones de personas viven con estas condiciones.

En España, se estima que más de 3 millones de personas padecen alguna de estas enfermedades. Muchas de ellas son enfermedades pediátricas, afectando a niños desde edades tempranas, lo que representa un reto importante para las familias y los sistemas de salud.

Desde el Servicio de salud del ayuntamiento de Alcobendas se suman a dar visibilidad y sensibilizar a la población sobre estas enfermedades. El martes 25 de febrero en las aulas de la Esfera, organizada por la Casa de Andalucía y Mas Visibles, tendrá lugar la jornada “Vivir con una enfermedad rara en la infancia”, que nos permitirá conocer la realidad de estas enfermedades y su impacto familiar cuando llega en una edad pediátrica desde las 17:00.

El jueves 27 febrero de 18:00 a 20:00 se lleva a cabo “Juntos por las enfermedades raras” en el Salón de actos del Centro Cultural Pablo Iglesias, a lo largo de este tiempo habrá conferencias, testimonios, videos sorteos y mercadillo solidario. Cerrará el acto Roberto Chichilla actos de la película Campeones y embajador del deporte de Alcobendas.»

Además, el día 28 de febrero se va a iluminar la fuente de los Jardines de la Memoria en Valdelasfuentes.

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