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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

I Jornada para jóvenes y adultos con GA1

I Jornada para jóvenes y adultos con GA1

I Jornada adultos

Video del encuentro

El 23 de abril tuvo lugar  la I Jornada para jóvenes y adultos junto a los profesionales del Hospital Sant Joan de Deu y el Clinic de Barcelona, moderado por el Dr Campistol


Elisabeth y Vincent Billon organizaron y costearon la totalidad del encuentro en el Hotel Campanile de Barberá del Vallés, donde nos sentimos como en casa, con comida adaptada (incluidos unos riquísimos calÇots) y donde todas las familias pudimos pasar el fin de semana juntos; música, fotos, rosas por el día de Sant Jordi, y todos los detalles que podéis imaginar para un encuentro inovidable, donde no podían faltar nuestros jóvenes.

 

 

 

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