02 Mar Jornada ‘Juntos por las Enfermedades Raras’ en Alcobendas 27 de febrero 2025
El pasado 27 de febrero, el Centro Cultural Pablo Iglesias de Alcobendas acogió la jornada «Juntos por las Enfermedades Raras», un evento dedicado a la sensibilización y visibilización de estas patologías poco frecuentes.
La alcaldesa de Alcobendas inauguró el acto con unas palabras de apoyo y compromiso, destacando la importancia de seguir trabajando juntos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Durante la jornada, tuvimos el honor de contar con Pedro Lendínez, de Mas Visibles, quien nos presentó el tráiler del documental «La vida en una Gota», un proyecto que pone de manifiesto la realidad de muchas familias.
Tras varias ponencias enriquecedoras, tuvimos la oportunidad de recordar el video «Playa o Montaña» de la Fundación Mehuer, en el que muchos de los asistentes se vieron reflejados, generando un gran impacto emocional.
Gisele Martínez, trabajadora social de la Fundación ELA España, ofreció una magnífica intervención en la que abordó conceptos aplicables a la mayoría de enfermedades raras, resaltando la importancia del apoyo integral a las familias.
La Asociación Debra nos conmovió con su impactante video «Yo vendo mi cuerpo», una pieza audiovisual que nos permitió ponernos en la piel de los afectados y sus familias, sensibilizando a todos los presentes.
Como broche final, tuvimos el placer de conocer a Roberto Chinchilla, embajador del deporte en Alcobendas, cuya historia de superación y compromiso nos inspiró profundamente.
Agradecemos a todos los participantes y asistentes por hacer de esta jornada un espacio de reflexión, concienciación y unión. Seguimos avanzando juntos por las enfermedades raras.
