05 May Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito
Este curso escolar 2022-23 hemos llevado a cabo este proyecto tan enriquecedor en colegios de Segovia, Madrid, Valladolid y Galicia. Llegando a casi 900 niños y su profesorado. Un proyecto ilusionante en el que observamos con orgullo la empatía y cariño de los compañeros de otros niños con enfermedades raras, en nuestro caso aciduria glutárica tipo 1 y 2.
En clases desde 3º de infantil a 6º de primaria, realizando actividades como la lectura del cuento de FEDERITO y nuestra corona de trébol, hablando sobre la nutrición en niños con una dieta especial. la actividad física o la importancia de los valores en nuestra sociedad.
En palabras de FEDER «En la actualidad existen 3 millones de afectados por enfermedades raras, la mitad con pronóstico vital en riesgo. Un 70% de las enfermedades son congénitas y tienen un comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años), afectando a niños y adolescentes. El 65% de estas enfermedades son graves y altamente discapacitantes generando distintas formas de dependencia.
Las enfermedades raras se caracterizan por: desconocimiento por parte de la sociedad, desinformación sobre cuidados y ayudas técnicas, falta de ayudas económicas, escasez de atención socio sanitaria adecuada, dificultades en la relación con profesionales por el desconocimiento de estas enfermedades, ausencia de diagnóstico y tratamiento en muchosde los casos.
El derecho a la educación inclusiva de calidad es el derecho que tiene todo el alumnado. Sin distinción alguna, independientemente, del sexo, la discapacidad o cualquier otra condición personal o social, garantizando el acceso al aprendizaje, a la participación y a la promoción en igualdad de condiciones.
Solo nos construimos como personas cuando convivimos con la diversidad. Por tanto, siempre habrá que asegurar el reconocimiento del derecho a la educación inclusiva por toda la comunidad educativa. Haciendo una valoración del contexto donde se produce el proceso de enseñanza-aprendizaje, para identificar todas las barreras. Proporcionando formación al profesorado y todos los apoyos y ajustes que sean necesarios para atender adecuadamente al alumnado.
De modo que cada niño, niña o adolescente pueda desarrollar su personalidad, aptitudes y capacidades hasta el máximo de sus posibilidades y se forme en el máximo respeto por la dignidad intrínseca de toda persona y los derechos humanos.
Con el fin de favorecer la educación inclusiva, desde FEDER apostamos por “Las ER ya están en el cole con Federito”, un proyecto que abarca diferentes actividades con las que dar a conocer las enfermedades raras, así como trabajar transversalmente los siguientes valores: tolerancia, el respeto, la no discriminación, la igualdad de oportunidades y el valor de las diferencias como enriquecedoras del grupo».
Todo gracias a Janssen España y la organización de FEDER, que nos ha proporcionado el material y ha costeado los gastos del proyecto.
