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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

REUNION DE FAMILIAS CON GA1 octubre 2023

REUNION DE FAMILIAS CON GA1 octubre 2023

Del 12-15 octubre nos reunimos en el Camping Altomira en Navajas, Castellón. Fueron 5 días intensos, maravillosos, llenos de abrazos, risas, nuevos amigos y música.

https://www.campingaltomira.com/

 

Lili Cuentacuentos organizó con tosoa los chicos una gran obra teatral gracias a Jaime Jaimes.

 

   

 

 

Miriam Lara de Ohana, gran profesional que participa de nuestras actividades de 2022, continuó con el grupo de ayuda mutua de jóvenes con GA1

 

 

 

Noticia en la página web de la Federación Española de Enfermedades Raras

https://www.enfermedades-raras.org/movimiento-asociativo/actualidad-asociativa/familias-ga-organiza-una-reunion-de-familias-con-aciduria-glutarica-tipo-1-y-2

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