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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

25 febrero «Vivir con una enfermedad rara en la infancia»

25 febrero «Vivir con una enfermedad rara en la infancia»

✨ ¡Acompáñanos en una jornada especial por el Día de las Enfermedades Raras!*✨

📅 25 de febrero
⏰ 17:00 – 20:00 h
📍 Aula de la Esfera, Alcobendas

Únete a nosotros en este evento donde daremos voz a las personas con enfermedades raras y sus familias. Contaremos con charlas, proyección de vídeos y un mercadillo solidario.

🎤 Ponencia: Más allá del diagnóstico: comprender para acompañar
👥 Con @myrilara81 , psicóloga de FGA, y @carpioanguita , presidenta de Familias GA.

💜 ¡Te esperamos para concienciar, compartir y apoyar juntos esta causa! #DíaMundialEnfermedadesRaras #MásAlláDelDiagnóstico

 

 

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