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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Mes raro 2025: actividades para colegios e institutos

Mes raro 2025: actividades para colegios e institutos

  Actividades para colegios e institutos propuesta por la Fundación RareDiseaseDay:

https://www.rarediseaseday.org/downloads/school-toolkit-explaining-living-with-a-rare-disease-to-children-and-teenagers/  

 

Gracias a estas actividades, los profesores deben ayudar a los adolescentes a comprender que:

            – Las enfermedades raras existen y afectan a menos de una persona en 2000

             – Hay más de 6000 enfermedades raras diferentes que pueden afectar al corazón, al cerebro, a los pulmones, a los músculos, etc.

             – Hay más de 300 millones de personas en el mundo que viven con una enfermedad rara.

             – Un error en el ADN está en el origen del 80% de las enfermedades raras

             – Este error puede afectar el funcionamiento de una proteína, lo que desencadenará la enfermedad.

             – La importancia de la inclusión para una persona que vive con una enfermedad rara o una discapacidad

Actividades según edad:

 

 

 

 

 

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