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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Mes raro 2025: iluminación de los ayuntamientos

Mes raro 2025: iluminación de los ayuntamientos

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Día Mundial de las ER

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Invita a tu Ayuntamiento a iluminar por el Día de las Enfermedades Raras

El próximo 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha clave para dar visibilidad a los millones de personas que viven con una enfermedad poco frecuente. En este día, queremos invitar a los ayuntamientos de nuestras localidades a sumarse a esta causa iluminando un edificio o monumento emblemático como símbolo de apoyo y concienciación.

La iluminación en colores representativos de esta jornada, como el azul, verde o morado, es un gesto de solidaridad que ayuda a visibilizar los retos que enfrentan las personas con enfermedades raras y sus familias. Con esta acción, se envía un mensaje claro de compromiso con la equidad y la inclusión.

¿Cómo pueden participar los ayuntamientos?

 

  1. Solicita la iluminación: Ponte en contacto con el departamento de comunicación, cultura o protocolo del ayuntamiento de tu localidad para proponer esta iniciativa.
  2. Explica la importancia del gesto: Puedes enviar un correo electrónico o una carta explicando la relevancia del Día de las Enfermedades Raras y el impacto positivo de esta acción.
  3. Comparte en redes sociales: Anima a tu ayuntamiento a publicar imágenes de la iluminación en sus redes sociales y utilizar los hashtags #RareDiseaseDay #DíaMundialEnfermedadesRaras para que más personas se sumen al movimiento.

Cada luz encendida representa una historia, una familia, una lucha y una esperanza. Con tu ayuda, podemos hacer que esta iniciativa llegue a más municipios y que cada vez más personas comprendan la realidad de las enfermedades raras.

Si necesitas más información o material para la solicitud, no dudes en ponerte en contacto con nosotros, podemos hacer un poster personificado para vuestra localidad. ¡Gracias por ser parte del cambio!

  • Valdemorillo
  • Arroyomolinos
  • Móstoles
  • Medina del Campo
  • Nava del Rey
  • Zaratán
  • Cubillas de Cerrato
  • Ribamontán al Mar
  • Ribamontán al Monte

Os copio un ejemplo de email para vuestros ayuntamientos

ASUNTO: Invitación a iluminar un monumento por el Día de las Enfermedades Raras
 
DATOS DEL SOLICITANTE:
– NOMBRE
– DNI
– TF
– DIRECCIÓN
– MUNICIPIO
– CP

Desde la Asociación Nacional Familias GA, nos dirigimos a ustedes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero.

EXPONE

Las enfermedades raras afectan a millones de personas en todo el mundo, pero su invisibilidad sigue siendo un obstáculo para quienes las padecen y sus familias. La falta de conocimiento, diagnóstico temprano y recursos específicos hace que muchas de estas enfermedades sean una lucha constante contra el tiempo, la incertidumbre y la falta de apoyo.

Cada año, en esta fecha tan significativa, numerosas poblaciones se suman a la campaña de visibilización iluminando en color azul edificios y monumentos emblemáticos. Este pequeño gesto tiene un gran impacto: simboliza la unión y el compromiso de la sociedad con quienes enfrentan estas enfermedades cada día.

SOLICITA

Por ello, les invitamos a unirse a esta iniciativa iluminando un monumento, fuente o edificio representativo de su localidad en color azul-morado o verde la noche del 28 de febrero. Esta acción permitirá a las familias afectadas sentir el respaldo de su comunidad y contribuirá a sensibilizar a la ciudadanía sobre la importancia de la investigación y el apoyo a estas patologías.

Para llevarlo a cabo, solo sería necesario:
– Iluminar el edificio o monumento en color azul-morado o verde la noche del 28 de febrero.
– Compartir imágenes de la iluminación en sus redes sociales con el hashtag #DíaMundialEnfermedadesRaras #rarediseaseday y mencionando a nuestra asociación para amplificar el mensaje. 
@FamiliasGA 
– Si desean más información o coordinar detalles, estamos a su disposición en el email correofamiliaga1@gmail.com o 61911152

Agradecemos de antemano su sensibilidad y disposición para colaborar en esta causa. La luz que ustedes enciendan será un símbolo de esperanza y reconocimiento para muchas familias que, a pesar de la adversidad, siguen luchando cada día.

Quedamos a la espera de su respuesta y confiamos en que juntos podamos dar más visibilidad a quienes lo necesitan. Les adjunto cartel del día con el logo del ayuntamiento con la nueva línea del día de las enfermedades raras 2025

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