02 Feb Mes Raro 2025: Súmate a nuestras acciones por el Día de las Enfermedades Raras
Queridas familias,
El próximo 28 de febrero conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha clave para dar visibilidad a
nuestra realidad y la de miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes.
Desde Familias GA, hemos organizado diversas acciones para sensibilizar a la sociedad, impulsar el reconocimiento de
nuestras necesidades y lograr un mayor apoyo para los errores congénitos del metabolismo.
¡Pero no podemos hacerlo sin vosotros!
Os animamos a participar y difundir estas iniciativas para que nuestra voz llegue aún más lejos. Cada gesto cuenta, cada acción suma.
Aquí os dejamos la primera acción en las que podéis participar que es un compendio de las actividades propuestas por FEDER
Este año queremos compartir y celebrar a todas las personas involucradas en el entorno de las enfermedades raras.
Es por ello que vamos a realizar un movimiento de agradecimiento compartiendo en redes sociales tanto fotos
como vídeos de las personas que nos ayudan día a día. Sube tu foto/vídeo con esa persona a la que quieres agradecer.
Puede ser un familiar, un amigo, la persona que trabaja en tu bar favorito, el médico que te ayudó a diagnosticar…
Dar las gracias a todas las personas que nos hacen los días un poquito más alegres es algo que deberíamos hacer más a menudo.
Por eso, durante el mes de febrero, te animamos a subir fotos de todas las personas que son importantes para ti.
Añade el hashtag #mipERsona con tu publicación, y menciona a @feder_ong para que podamos verlo.
Podrás usar las plantillas disponibles en la página de Materiales de nuestra web:
https://www.enfermedades-raras.org/materiales-para-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2025
Vamos a acompañar las fotos y los vídeos con la canción de Alejandro Sanz y Camila Cabello que se llama:
“Mi persona favorita”.
Si tenéis cualquier duda o queréis más información, no dudéis en escribirnos. Juntos podemos hacer visible lo invisible.