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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Lactancia

En determinadas ocasiones, el diagnóstico de una enfermedad metabólica compleja conllevaba la restricción de la lactancia natural y la consecuente introducción de fórmulas especiales artificiales.

El Dr. Baldellou, de la Sociedad Española de Errores Innatos del Metabolismo, apuesta por la continuidad de la lactancia materna es posible (salvo en la galactosemia), porque favorece el equilibrio emocional entre madre y criatura, reuniendo y adaptándose a gran parte de los requerimientos nutricionales necesarios para su desarrollo postnatal, frente a las fórmulas industriales. A la luz de la evidencia actual habría que añadir su enorme valor inmunológico.

Cuando nace un niño con una metabolopatía muy poco frecuente y compleja, difícil de comprender, como es la GA1, en ocasiones los progenitores tienen sentimientos encontrados, como culpa y rechazo, que afectan a su estabilidad emocional. El puerperio es un periodo muy complejo física y emocionalmente para las familias. Si la lactancia materna se ha iniciado, su mantenimiento puede ayudar a crear un ambiente de mayor normalidad y tranquilidad tras el diagnóstico y la nueva situación familiar.

 

No encontramos mejores palabras para empezar este artículo que las del Dr. Antonio Baldellou Vázquez en su trabajo “Lactancia materna y errores congénitos del metabolismo”:

“Hasta hace poco tiempo, el diagnóstico de una enfermedad congénita del metabolismo que precisara una compleja manipulación de la dieta suponía sistemáticamente el abandono de la lactancia materna y el inicio de una lactancia artificial. En parte, porque este tipo de lactancia parecía más fácil de combinar con las exigencias dietéticas del niño y, en segundo lugar, debido al desconocimiento de la fisiopatología de muchas de esas enfermedades. Se trata de un error que, afortunadamente, está desapareciendo en el tratamiento de las enfermedades metabólicas, de tal modo que, excepto en situaciones excepcionales […], se mantiene la lactancia materna como base de la dieta del bebé”.

La lisina, que es el aminoácido precursor del ácido glutárico y cuya ingesta debe limitarse en la GA1, está presente naturalmente en la leche materna. Su concentración, máxima en el calostro, desciende durante el primer mes de lactancia (Harper 1984, Janas 1986, Spevacek 2015). Así, el contenido de lisina del calostro es de aprox. 160 mg/100 g y, en la leche madura, de unos 70 mg/100 g. La concentración de lisina, otros aminoácidos y proteínas es mayor en la leche de madres de prematuros que en la de madres de nacidos a término (Atkinson 1980). La pasteurización disminuye levemente la concentración de lisina y otros aminoácidos (Silvestre 2006, Valentine 2010), aunque aumenta la cantidad de lisina biodisponible (Baro 2011). De esto podemos presuponer que la alimentación de bebés prematuros diagnosticados de GA1 con leche donada (que se somete a un proceso de pasteurización) debería estar aún más controlada. En el caso de la aciduria glutárica, la dieta del lactante debe complementarse con una fórmula especial de aminoácidos sin lisina y baja en triptófano. Actualmente se utiliza “Anamix GA1”.
Es una responsabilidad del equipo sanitario que atiende a la familia estimular, asesorar y apoyar a la madre y familia en el adecuado manejo de ambas formas de alimentación, así como estar atentos a las dificultades que puedan derivarse de la lactancia materna y de la preparación y alternativas de administración de las fórmulas especiales.
La lactancia materna puede verse dificultada por la capacidad de succión de los bebés, más frecuentemente por la anquiloglosia, pero también por enfermedades de la madre o alteraciones anatómicas que dificulten la producción de leche materna en cantidades suficientes, como la cirugía en los pechos o el síndrome de ovarios
poliquísticos, alteraciones tiroideas u otras. La valoración temprana de estas dificultades permite establecer medidas que mejoren el aporte necesario de leche materna en la dieta del bebé.
Una vez confirmado el diagnóstico, el mejor modo de combinar la leche materna con las fórmulas especiales es alternar tomas de leche materna con tomas de leche “especial”, para ir modificando la proporción numérica entre las distintas tomas en función de la evolución de los marcadores biológicos de la enfermedad.
En conclusión, el factor fundamental para la lactancia natural a demanda de niños con ECM es contar con un protocolo bien establecido, que incluya el tratamiento dietético y el seguimiento clínico y bioquímico.
Es importante recordar los principios generales de la lactancia al diseñar los planes de alimentación. La cantidad de la leche que produce la madre depende de la estimulación de la succión del bebé. Si se introducen tomas complementarias con fórmulas especiales, habrá menos estimulación y, por tanto, se producirá menos leche. Durante ese periodo puede ser necesaria la extracción de leche materna de forma manual o mecánica, que precisa de instrucción y apoyo logístico para facilitar a las madres que lo necesiten los aparatos y accesorios adecuados.

 

M. Luz Iglesias Cárcano

 

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