11 Mar Día de las Enfermedades Raras 2019
El día 28 de febrero de 2019, nuestra Asociación participó en la Jornada de Puertas abiertas de FEDER en su sede de Madrid. A las 11 h Noemí Martínez nos hizo una entrevista en directo para Radio 5 a Abraham de las Peñas y Helena Carpio.