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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

ENCENDIDO DE LUCES DEL AYUNTAMIENTO DE MÓSTOLES POR EL RDD 29/02/2024

ENCENDIDO DE LUCES DEL AYUNTAMIENTO DE MÓSTOLES POR EL RDD 29/02/2024

Con ocasión del día de las enfermedades raras el 29 de febrero de 2024, nuestra Presidenta, Helena Carpio Anguita participó en colaboración con la Asociación Solidaridad con nuestros Niños de Móstoles, en el encendido de luces de la plaza del Ayuntamiento de Móstoles para mostrar el apoyo a las familias afectadas por enfermedades raras. Rodeados de mucho  cariño de múltiples organizaciones y asociaciones de la localidad, la asociación ACIMET (acidemia metilmalónica) y representantes de la Fundación AMAS.

 

Gracias M.Ángeles y Miriam por organizar a todos los participantes en este encuentro.

 

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