La FGA Participa en la Convocatoria de la SSIEM para Apoyo Grupal a Pacientes con Trastornos del Movimiento y Aciduria Glutárgica Tipo 1

La Asociación FGA ha presentado con entusiasmo su solicitud a la reciente convocatoria de la Sociedad para el Estudio de los Errores Inhatos del Metabolismo (SSIEM), que brinda apoyo a grupos de pacientes y organizaciones que representan a familias con errores innatos del metabolismo (EMI) poco frecuentes. En esta ocasión, la FGA ha solicitado apoyo para la organización de una jornada dirigida a afectados y familias que viven con trastornos del movimiento y Aciduria Glutárica Tipo 1.

El evento propuesto incluirá una jornada de formación y apoyo, en la que se tratarán aspectos fundamentales como la dieta específica para esta condición y las recomendaciones de manejo para los trastornos del movimiento. Además, se contará con la participación de un equipo multidisciplinario de especialistas, incluidos neurólogos expertos en trastornos del movimiento, un dietista especializado en la dieta para la Aciduria Glutárica, y una psicóloga con amplia experiencia trabajando con familias afectadas por estas patologías.

Esta iniciativa tiene como objetivo proporcionar a las familias no solo información médica y científica, sino también un espacio de apoyo emocional y psicológico, clave para el manejo integral de estas complejas enfermedades. El evento servirá como un punto de encuentro para compartir experiencias y estrategias de afrontamiento entre los pacientes y sus cuidadores.

El apoyo financiero solicitado es parte de la iniciativa de SSIEM, que permite a organizaciones como la FGA llevar a cabo proyectos y eventos que impactan positivamente la vida de los afectados. La convocatoria ofrece una donación única, entregada dos veces al año, para ayudar a financiar este tipo de actividades.

La FGA agradece a la SSIEM por su apoyo continuo y por la oportunidad de participar en esta importante convocatoria, que ayudará a seguir brindando atención integral a las familias que enfrentan los desafíos de las enfermedades metabólicas raras.