02 Jul ASAMBLEA GENERAL FEDER
En la última Asamblea de FEDER se ratificó el ingreso de nuestra Asociación como integrante de esta gran Federación de 409 Asociaciones.
Durante la Asamblea expusieron la memoria de actividades del 2017, y los puntos de interés general:
– Convocatoria única de ayuda a las Asociaciones: 5 becas de 20000 euros para investigación.
– Fondos Solidaridad Carrefour.
– Formación en FEDER-CREER
– Formación on line
– Labor del CERMI (comité de personas con discapacidad)
– El convenio creado con el Instituto Carlos III
– III Conferencia Europlan en la que han colaborado 15 comunidades.
– 42 Centros en España colaboran en 17 de las 24 Redes de Referencia Europeas.
– Lucha para que la prestación de hijo con enfermedad grave esté garantizada en otras patologías o sin diagnóstico, no contempladas en el RD y la ampliación de la edad pra mayores de 18 años.
– Desarrollo del Plan para el Diagnóstico Genético en ER por el Consejo Interterritorial, cada comunidad ha comenzado diferentes proyectos.
– FEDER forma parte de la Junta Directiva de EURORDIS.
– Red Internacional de ER: 42 millones de personas entre España e Iberoamérica.
– Acciones de sensibilización: en el cole (las enfermedades raras van al cole)
– Trabajando en la denominación de enfermedad crónica en ER
– Convenio con COCEMFE para aprovechar sus recursos en la discapacidad física y orgánica.
En la página de FEDER se pueden encontrar los últimos estudios realizados por la Fundación FEDER, y en el Observatorio sobre el movimiento asociativo, políticas sanitarias, situación de la investigación en ER, estado de los menores, ámbito educativo…
Alba fue la encargada de explicarnos el Proyecto Operativo Anual:
– Incidencia política
– Gestión del movimiento asociativo (participación y empoderamiento asociativo)
Ayudas técnicas: hoteles con encanto
IRPF: SIO y ayuda mutua.
Tercer sector: ayuda a 12 entidades.
– Reducir la media de tiempo de diagnóstico que actualmente son 5 años
– Compromiso con la OMS a nivel Estatal
– Investigación
– Atención directa
– Prioritario la rehabilitación a mayores de 6 años
Siguiendo en nuestra línea de trabajo, en los talleres para la Programación de la Estrategia 2019-21, pedimos:
– Mayor trabajo en Red con entidades con objetivos similares, realizando los medios para el contacto por tipo de patología.
– Pedimos la consecución de convenios y estrategias con las instituciones implicadas, en vez de centrarse tanto en la visibilidad.
– Instamos a la promoción de campañas de las patologías «invisibles»
– La mejora de la atención temprana y rehabilitación.
– Creación de comisiones de la patología en el adulto.
– El compromiso estatal de la atención de estas enfermedades en centros con suficiente experiencia clínica y la facilitación de la información a los profesionales y familias en cuanto a la derivación a centro de referencia CSUR y el uso de la Segunda Opinión.
– Luchar por la igualdad de oportunidades en todo el Territorio Español, en cuanto a diagnóstico, tratamiento, seguimiento, rehabilitación, estimulación etc…
Fue un día largo, y en el que una vez más, nos dimos de bruces con los impedimentos que día a día hacen que no sea fácil avanzar en la calidad de vida de las personas con ER y sin diagnóstico; el tener diagnóstico en muchos casos no significa una mejora, por ello, seguiremos luchando por todo aquello que afecta a nuestras familias.