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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Evaluación e intervención nutricional en pacientes con Aciduria Glutárica tipo 1

Estimadas familias y afectados,

Desde la Universidad Internacional de la Rioja y en colaboración con la Asociación Familias GA
y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras, estamos
llevando a cabo un estudio sobre la evaluación e intervención nutricional en pacientes con
Aciduria Glutárica tipo 1.

El propósito de este estudio es comprender las barreras existentes en la consecución de una
dieta idónea en las personas con Aciduria Glutárica tipo 1. Para ello, hemos diseñado una
encuesta telefónica en la que se os harán preguntas sobre su dieta, hábitos de vida y atención
médica recibida.

Vuestra participación es voluntaria y completamente anónima, pero es clave para seguir
mejorando el tratamiento nutricional de esta condición y aportar datos valiosos que puedan
beneficiar a futuras generaciones.

Si queréis participar o tenéis alguna duda, podéis poneros en contacto conmigo vía e-mail,
telefónica o a través del siguiente formulario de Google en el que podéis incluir vuestros datos
para que sea yo directamente la que se ponga en contacto con vosotros.

 E-mail: nutricionista.leire@gmail.com
 Móvil de contacto: 630985516
 Formulario de google: https://forms.gle/9MW4eGHAJt5ukcoX6
Gracias por vuestro tiempo y colaboración. ¡Juntos podemos marcar la diferencia!
Atentamente,
Leire Núñez del Campo
Estudiante del máster en Estudios Nutricionales de Precisión y Epidemiología Nutricional
Universidad Internacional de La Rioja
Nutricionista.leire@gmail.com

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