¿Quiénes somos?

La Asociación Familia GA se constituyó en Noviembre de 2016, como entidad sin ánimo de lucro y de ámbito Nacional. Promovida por familiares, amigos y afectados de Aciduria Glutárica tipo 1 y 2, como punto de encuentro, apoyo y orientación. Formamos parte de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEHM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Familias GA está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613620.

La Asociación surge de la inquietud de dos familias de afectados con Aciduria Glutárica, ante el desconocimiento de la enfermedad, la variabilidad en el tratamiento y la falta de contacto con otras familias. Deciden aunar esfuerzos para conseguir lograr una mayor calidad de vida de los enfermos y familias.

Nuestro objetivo principal: «queremos que todas las familias, independientemente del lugar en el que vivan, tengan acceso a la misma información, al mismo tratamiento y a centros médicos de referencia para Enfermedades Metabólicas».

Siendo otros objetivos destacables:

La mejora en la calidad de vida de los afectados.
Ser medio de difusión de la información disponible y actualizada sobre la enfermedad.
Colaborar y promover directa e indirectamente en la investigación sobre la enfermedad.
Sensibilizar a la sociedad.
Promover el contacto entre los profesionales implicados.
Crear una bolsa de ayudas para el apoyo a las familias.

Nuestra Asociación tiene una misión con dos partes claramente diferenciadas:

Humana: damos apoyo a las familias, acompañándolas en todo el proceso y facilitando información sobre la enfermedad….
Científica: en la que queremos potenciar la investigación de la enfermedad, mejorando con ello los tratamientos, la calidad de vida de los pacientes y la detección temprana.

Los valores que nos mueven son:

El respeto ante los tiempos, los espacios y las realidades personales de cada individuo y sus familias.
Perseverancia para el cumplimiento de nuestros objetivos a pesar de las dificultades como la escasez de medios y el desinterés generalizado de la sociedad por el estudio de estas patologías.

QUIÉNES SOMOS

Marta Gasca González

Educadora Social

Hace 10 años me sentí tan sola, diferente e indefensa que me pasé meses intentando buscar respuestas a millones de preguntas que se comprimían, casi ya sin espacio, dentro de mi cabeza. Recibimos un duro golpe que rompió nuestro proyecto de vida en miles de pequeños trozos. Ahora formábamos parte de la familia de Enfermedades Raras una familia que ni siquiera conocíamos y de la que tampoco queríamos formar parte…

Después de mucho camino, de mucha pelea, de perdidas irreparables, de aprender y des-aprender, de buscar, de preguntar, de volver a buscar, de conocer a otras familias como la mía viendo que éramos muy pocos pero no únicos, por fin me tropecé con Helena la horma de mi zapato, la otra mitad en esta aventura… ¡Que regalo más bonito!

Helena otra luchadora más dispuesta a todo y con energía suficiente para mí, para ella y para todas las demás familias.

Así nace nuestro sueño sumando Helena + Marta. Así nace Familia GA1 con el deseo de acompañar a otras familias en este camino duro pero gratificante, buscando la mejora del tratamiento e impulsando la investigación de todo lo que nos une: Aciduria Glutárica tipo 1.

Marta Gasca González

Helena Carpio Anguita

Enfermera

Os quiero contar mi sueño, tal vez todos lo tengamos.

Me gustaría que nuestros hijos tuvieran oportunidades, que sus tratamientos fueran los más adecuados, actualizados, contrastados…. Sueño que al hablar con otras familias todos podamos contar con el mismo trato, las mismas terapias y tratamiento, porque nuestros médicos y hospitales estén coordinados, independientemente de la comunidad en la que vivas o el hospital que te atienda. Que la coordinación entre especialidades sea la correcta y no tengamos que tomar ese rol de padres que tienen que estar detrás de todo.

Hace cuatro años comencé con este sueño, pero sabiendo cómo discurren nuestras vidas, al 300% cuidando y observando a nuestros hijos, lo veía imposible.

Un día el camino nos llevó a una fantástica familia, que ahora la siento como mía. Un ejemplo perfecto de amor, de dar sin límites, con una claridad de visión increible, de luchadores…Mi supermamá y héroe favoritos. Desde entonces somos una prolongación la una de la otra, mil gracias Marta.

Como padres no tenemos fuerza, pero como asociación podríamos ser capaces de conseguir todo para nuestros hijos, ellos no tienen límites y nuestra lucha tampoco.

Helena Carpio Anguita