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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

Bienvenidos a la Asociación de apoyo mutuo de familiares y afectados

por Aciduria Glutárica Tipo 1 y tipo 2, enfermedades metabólicas de baja prevalencia.
Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenecemos a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España;

y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, que representa a los afectados por errores innatos del metabolismo.

Tipo 1

Trastorno neurometabólico, que se engloba dentro de los errores congénitos del metabolismo de los aminoácidos.

Tipo 2

Alteración de la oxidación de los ácidos grasos y los aminoácidos, englobada dentro de los errores innatos del metabolismo.

Recursos

Páginas web de referencia para la enfermedad, comunidades de pacientes, recursos sanitarios, nutricionales...

Blog

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Registro Nacional de Familias con Acidemias Orgánicas

Investigador Principal: Dra. Berta Zamora Crespo

Servicio de Pediatría, Unidad de neuropsicología pediátrica. Hospital Universitario 12 de Octubre

El objetivo de este estudio es poder elaborar un registro nacional de pacientes con Acidemias Orgánicas, con fines de investigación clínica y científica.

Mediante proyectos de investigación que estudien esta información clínica, se pretende ahondar en el conocimiento de estas enfermedades permitiendo así mejorar la asistencia a nuestros pacientes.

Dentro de la práctica clínica asistencial y habitual, se ha creado un registro de datos independiente de la historia clínica, para ofrecerles una exploración neurocognitiva y neurorradiológica en caso de que carezcan de ella. La
información almacenada en el registro será fundamentalmente de carácter clínico y con fines de investigación y mejora de la calidad asistencial al paciente y su familia.

OBJETIVOS DE LA ASOCIACIÓN

Ser medio de difusión de la información disponible y actualizada sobre la enfermedad.

Sensibilizar a la sociedad.

Colaborar y promover directa e indirectamente en la investigación sobre la enfermedad.

La mejora en la calidad de vida de los afectados.

Promover el contacto entre los profesionales implicados.

Crear una bolsa de ayudas para el apoyo a las familias.

Últimos artículos científicos disponibles

Desde nuestro Twitter

Nuestra más sincera enhorabuena a los galardonados de esta edición. Ha sido un placer teneros en #Asturias y compartir estos dos días con vosotros. Hemos aprendido mucho sobre vuestras líneas de trabajo. ¡Felicidades!

@fontanagallego @CanalUGR @ONGD_CERAI #Nutrición #HambreCero

Todavía a tiempo de jugar nuestra #loteriadenavidad solidaria. #ysitoca? #enfermedadesraras #piensaenmetabolico.

Ya sabéis que con el dinero recaudado nos gustaría financiar los servicios de un banco de alimentos.

https://www.playloterias.com/loteria-metabolicos

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http://soniarecetaspku.blogspot.com/

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